srenfrdees
in Novosti
20. 06. 10
posted by: Boris Majstorović
Pogodaka: 125

Banja Luka, 30.05.2020

                Usljed epidemije virusa Korona i preporuke kako i svih međunarodnih tijela koja okupljaju oboljele od multiple skleroze i njihova udruženja, tako i ljekara iz naše države, ovogodišnji Dan oboljelih multiple skleroze, koji se do sad obilježavao posljednje srijede u mjesecu maju, a sada je fiksiran za trideseti maj, obilježen je putem društvenih mreža i medija. UMSRS je predvidjelo javno okupljanje u drugoj polovini godine.

                Kao posljedica mjera uvedenih u cilju zaštite od virusa Korona, sjednica, kojoj je inače prisustvovao veliki broj članova, održana je u krugu upravnog odbora. Sjednici su prisustvovali predsjednik Udruženja, predsjednik Upravnog odbora, sekreta udruženja i dva člana upravnog odbora. Na sjednici su usvojeni budžet i narativni izvještaj za prethodnu godinu, kao i finansijski izvještaj za prethodnu godinu.

Uvid u finansijski izvještaj možete dobiti na facebbok stranici Udruženja ili ga možete zahtijevati putem naše e-mail adrese

 

 

 

 

in Novosti
20. 04. 09
posted by: Boris Majstorović
Pogodaka: 519

Zamor je jedan od najčešćih simptoma koji imaju ljudi oboljeli od MS, a za neke od njih je simptom koji ih najviše pogađa.

Zamor zbog MS-a nije samo teško definisati, već je jedan od nevidljivih simptoma (drugim riječima, njegovo prisustvo primjećuje samo oboljeli). To može otežati razumijevanje ili objašnjavanje drugima koji to mogu protumačiti na pogrešan način. Često se opisuje kao težak zamor, opšta slabost ili nedostatak energije, ali u nekim slučajevima može da se razvije i do potpune iscrpljenosti.

Opširnije...
in Novosti
19. 03. 14
posted by: Boris Majstorović
Pogodaka: 611

meribejker U periodu od 4.3.2019. do 9.3.2019. u Rimu je održana IEEPO (International Experience Exchange with Patient Organisations) konferencija pod pokroviteljstvom i u organizaciji farmaceutske kuće Roche. Iako se sjednica održava već jedanaest godina, UMSRS je ove godine prvi put imalo svog predstavnika. Konferencija je ove godine bila održana pod motom "Nothing about me without me" (Ništa o meni bez mene) i bila je posvećena zdravstvenoj njezi prilagođenoj pacijentu.

Opširnije...
in Novosti
19. 05. 30
posted by: Boris Majstorović
Pogodaka: 593

101010101010101010
 U periodu od 9.5.219. do 11.5.2019. održana je redovna godišnja skupština evropske platforme multiple skleroze. Mjesto održavanja ovogodišnje skupštine je bio Vilnjus, glavni grad Litvanije. Četvrtak, prvi dan zasijedanja bio je posvećen izlaganjima čelnika evropske platforme, u okviru kojih je izložen finansijski izvještaj o prihodima i rashodima platforme za 2018 godinu, te izložen nacrt budžeta za 2019 godinu. Udruženja sa punim članstvom su jednoglasno usvojila i Izvještaj i Prijedlog, te su, nakon što su ovi dokumenti usvojeni, postavili u jednogodišnje razmatranje kandidature nekih Udruženja. Još jednom, naglašavamo da je Udruženje Multiple Skleroze Republike Srpske pridruženi član evropske platforme koji ne plaća kotizaciju za učešće na konferenciji i nema pravo glasa. Nakon što je završen dio sjednice posvećen glasanju, uslijedio je dio posvećen raspravi o problemima Udruženja. Najčešće pominjane teme su bile nedostatak lijekova, poteškoće sa kojima se sreću pacijenti i nedostatak adekvatne brige u vidu personalne asistencije. S tim u vezi, predstavnici UMSRS su iznijeli probleme koje mi imamo i uspostavili kontakte sa Udruženjima iz Češke i Grčke, kao primjerima dobre prakse kakvom se može doći do boljeg tretmana oboljelih. 

Petak je bio posvećen novostima na polju digitalne medicine, te promociji aplikacija uz pomoć kojih pacijenti mogu da prate svoje zdravstveno  stanje kako bi ljekarima mogli da, što preciznije, opišu svoje poteškoće. Nakon toga, uslijedile su panel diskusije o razvoju zdravstvene njege prilagođene pacijentu i upotrebi digitalne medicine u rehabilitacionom procesu. Tog dana, predstavnici UMSRS, Miroslav Vukomsanović i Milica Galić, uspostavili su kontakte sa predstavnicima Udruženja iz Luksemburga i Malte, kao dobrim primjerima na polju advokature (zastupanja pacijenata i zagovaranju njihovih prava) u evropskim i nacionlnim institucijama.

U konačnici, subota je bila dan posvećen raspravi o kliničkim sudijama, praćen anketom na koju se odgovaralo digitalnim putem. U kontekstu kliničkih studija, došlo se do informacija od raznih farmaceutskih kompanija. Za kraj, iznesen je i prijedlog za mjesto održavanja skupštine sljedeće godine, i izbor je pao na Španiju.

 

 

in Novosti
17. 05. 31
posted by: Boris Majstorović
Pogodaka: 620

Svjetski dan MS 2017 slika1Povodom Svjetskog dana oboljelih od multiple skleroze danas su predstavnici Udruženja oboljelih od ove bolesti u banjalučkom parku Petar Kočić informisali sugrađane o svojim problemima, javlja Anadolu Agency (AA). Boris Majstorović, predsjednik Upravnog odbora Udruženja multiple skleroze Republike Srpske, rekao je da su okupljanjem u parku i kampanjom “I naši koraci se broje” htjeli da podignu svijest u društvu i institucijama, da su prisutni i da im je potrebna pomoć.

Boris Majstorović, predsjednik Upravnog odbora Udruženja multiple skleroze Republike Srpske, rekao je da su okupljanjem u parku i kampanjom “I naši koraci se broje” htjeli da podignu svijest u društvu i institucijama, da su prisutni i da im je potrebna pomoć.

“Prvi put smo skupili hrabrost i odlučili da izađemo u javnost, jer svijest o ovoj bolesti je na vrlo niskom nivou. Najveći problem je diskrimnacija, jer se oboljeli boje izlaziti u javnost da ne bi izgubili posao ili da si ne bi smanjili šanse ga dobiju. Uz određenu terapiju možemo imati normalan radni vijek i efikasno raditi posao kao i zdrave osobe, a ljudi to ne znaju”, kazao je Majstorović i dodao da nastojati da i u sljedećim godinama organizuju slične aktivnosti.

Ključni problem za oboljele u RS je, prema njegovim riječima, nedostatak terapije, jer samo 75 oboljelih prima terapiju, a procjenjuje se da je u RS 1.700 oboljelih.

“To je manje od pet posto i ispod svih mogućih standarda Evropske unije. U razvijenim zemljama Evrope svi oboljeli dobijaju neki vid terapije, u manje razvijenima je najniže 10 posto”, kazao je Majstorović i dodao da su današnjim aktivnostima htjeli i da izvrše pritisak na Fond zdravstvenog osiguranja RS da poveća finansiranje lijekova za početak bar na 10 posto, odnosno na 170 oboljelih.

Opširnije...