srenfrdees

Novosti

19. 03. 14

meribejker U periodu od 4.3.2019. do 9.3.2019. u Rimu je održana IEEPO (International Experience Exchange with Patient Organisations) konferencija pod pokroviteljstvom i u organizaciji farmaceutske kuće Roche. Iako se sjednica održava već jedanaest godina, UMSRS je ove godine prvi put imalo svog predstavnika. Konferencija je ove godine bila održana pod motom "Nothing about me without me" (Ništa o meni bez mene) i bila je posvećena zdravstvenoj njezi prilagođenoj pacijentu.

Opširnije...
17. 05. 31

Svjetski dan MS 2017 slika1Povodom Svjetskog dana oboljelih od multiple skleroze danas su predstavnici Udruženja oboljelih od ove bolesti u banjalučkom parku Petar Kočić informisali sugrađane o svojim problemima, javlja Anadolu Agency (AA). Boris Majstorović, predsjednik Upravnog odbora Udruženja multiple skleroze Republike Srpske, rekao je da su okupljanjem u parku i kampanjom “I naši koraci se broje” htjeli da podignu svijest u društvu i institucijama, da su prisutni i da im je potrebna pomoć.

Boris Majstorović, predsjednik Upravnog odbora Udruženja multiple skleroze Republike Srpske, rekao je da su okupljanjem u parku i kampanjom “I naši koraci se broje” htjeli da podignu svijest u društvu i institucijama, da su prisutni i da im je potrebna pomoć.

“Prvi put smo skupili hrabrost i odlučili da izađemo u javnost, jer svijest o ovoj bolesti je na vrlo niskom nivou. Najveći problem je diskrimnacija, jer se oboljeli boje izlaziti u javnost da ne bi izgubili posao ili da si ne bi smanjili šanse ga dobiju. Uz određenu terapiju možemo imati normalan radni vijek i efikasno raditi posao kao i zdrave osobe, a ljudi to ne znaju”, kazao je Majstorović i dodao da nastojati da i u sljedećim godinama organizuju slične aktivnosti.

Ključni problem za oboljele u RS je, prema njegovim riječima, nedostatak terapije, jer samo 75 oboljelih prima terapiju, a procjenjuje se da je u RS 1.700 oboljelih.

“To je manje od pet posto i ispod svih mogućih standarda Evropske unije. U razvijenim zemljama Evrope svi oboljeli dobijaju neki vid terapije, u manje razvijenima je najniže 10 posto”, kazao je Majstorović i dodao da su današnjim aktivnostima htjeli i da izvrše pritisak na Fond zdravstvenog osiguranja RS da poveća finansiranje lijekova za početak bar na 10 posto, odnosno na 170 oboljelih.

Opširnije...