srenfrdees

Novosti

19. 05. 30

101010101010101010
 U periodu od 9.5.219. do 11.5.2019. održana je redovna godišnja skupština evropske platforme multiple skleroze. Mjesto održavanja ovogodišnje skupštine je bio Vilnjus, glavni grad Litvanije. Četvrtak, prvi dan zasijedanja bio je posvećen izlaganjima čelnika evropske platforme, u okviru kojih je izložen finansijski izvještaj o prihodima i rashodima platforme za 2018 godinu, te izložen nacrt budžeta za 2019 godinu. Udruženja sa punim članstvom su jednoglasno usvojila i Izvještaj i Prijedlog, te su, nakon što su ovi dokumenti usvojeni, postavili u jednogodišnje razmatranje kandidature nekih Udruženja. Još jednom, naglašavamo da je Udruženje Multiple Skleroze Republike Srpske pridruženi član evropske platforme koji ne plaća kotizaciju za učešće na konferenciji i nema pravo glasa. Nakon što je završen dio sjednice posvećen glasanju, uslijedio je dio posvećen raspravi o problemima Udruženja. Najčešće pominjane teme su bile nedostatak lijekova, poteškoće sa kojima se sreću pacijenti i nedostatak adekvatne brige u vidu personalne asistencije. S tim u vezi, predstavnici UMSRS su iznijeli probleme koje mi imamo i uspostavili kontakte sa Udruženjima iz Češke i Grčke, kao primjerima dobre prakse kakvom se može doći do boljeg tretmana oboljelih. 

Petak je bio posvećen novostima na polju digitalne medicine, te promociji aplikacija uz pomoć kojih pacijenti mogu da prate svoje zdravstveno  stanje kako bi ljekarima mogli da, što preciznije, opišu svoje poteškoće. Nakon toga, uslijedile su panel diskusije o razvoju zdravstvene njege prilagođene pacijentu i upotrebi digitalne medicine u rehabilitacionom procesu. Tog dana, predstavnici UMSRS, Miroslav Vukomsanović i Milica Galić, uspostavili su kontakte sa predstavnicima Udruženja iz Luksemburga i Malte, kao dobrim primjerima na polju advokature (zastupanja pacijenata i zagovaranju njihovih prava) u evropskim i nacionlnim institucijama.

U konačnici, subota je bila dan posvećen raspravi o kliničkim sudijama, praćen anketom na koju se odgovaralo digitalnim putem. U kontekstu kliničkih studija, došlo se do informacija od raznih farmaceutskih kompanija. Za kraj, iznesen je i prijedlog za mjesto održavanja skupštine sljedeće godine, i izbor je pao na Španiju.

 

 

19. 03. 14

meribejker U periodu od 4.3.2019. do 9.3.2019. u Rimu je održana IEEPO (International Experience Exchange with Patient Organisations) konferencija pod pokroviteljstvom i u organizaciji farmaceutske kuće Roche. Iako se sjednica održava već jedanaest godina, UMSRS je ove godine prvi put imalo svog predstavnika. Konferencija je ove godine bila održana pod motom "Nothing about me without me" (Ništa o meni bez mene) i bila je posvećena zdravstvenoj njezi prilagođenoj pacijentu.

Opširnije...
17. 05. 31

Svjetski dan MS 2017 slika2“Ja hodam malim, nesigurnim i drhtavim koracima. Kakvi god bili, i oni se broje”. To su riječi Milice Galić, 24-godišnjakinje koja se posljednjih sedam godina bori sa multiplom sklerozom.
Na svjetski dan oboljelih od te bolesti, izašla je sa svojim kolegama među građane Banjaluke kako bi prenijela poruku. Kaže, itekako je važna.

“Meni je bitno jer osjetila sam to kad ne hodaš, znam kakav je osjećaj i sad mi je bitno da hodam kako god. Najviše me pogađa to što ima ljudi koji imaju strpljenja, ima ljudi koji nemaju stpljenja i ima onih koji su lažno strpljivi. Oni se ponude da će ti pomoći ali ako im stvarno tražiš pomoć nigdje ih nema, nestanu”,  kaže Milica Galić, član Udruženja MS RS.

Zato je porodica najvažnija, poručuje. Isto misli i Nataša Simić, koja je zahvalna na podršci koju ima
“Porodica je fakotr broj jedan. Ljekari se bore i budu uz vas dok ste vi na liječenju ali kad odete kući, svaki dan od vašeg buđenja do odlaska u krevet porodica je ta koja pomaže”, rekla je Nataša Simić, član UMS RS.

Opširnije...